À Peoria, en Arizona, une mère nommée Sara Siqueiros, accompagnée de son mari Jason, s’est retrouvée confrontée à une épreuve déchirante alors que leurs trois enfants étaient tous diagnostiqués avec une cardiomyopathie restrictive avant même d’avoir quatre ans. Cette maladie rare a nécessité des greffes de cœur salvatrices pour chacun de leurs enfants, plongeant la famille dans un véritable montagnes russes émotionnelles au cours des cinq dernières années.
Initialement, en janvier 2018, leur fille Isabel, seulement neuf semaines après la naissance des jumeaux, a été la première à être diagnostiquée. Au départ, on pensait à une simple laryngotrachéobronchite, mais elle a ensuite été admise à l’Hôpital pour enfants de Phoenix lorsque son état s’est détérioré, révélant le diagnostic grave. Isabel a reçu son nouveau cœur en mai de cette année-là, mais les préoccupations de ses parents n’ont pas pris fin là.
Malgré des tests initiaux ne montrant aucun signe de la maladie, les deux garçons jumeaux, Jason et Jaxon, ont été diagnostiqués plus tard avec une cardiomyopathie restrictive. La joie de la famille s’est rapidement transformée en peur lorsque Jason a connu de multiples arrêts cardiaques à seulement un an, conduisant à son diagnostic et à la découverte que Jaxon avait également la condition. Les deux garçons ont reçu des stimulateurs cardiaques pour gérer leurs conditions et ont subi des greffes de cœur, l’arrêt cardiaque de 40 minutes de Jason entraînant la nécessité urgente d’une greffe.
Malgré les défis immenses, Sara exprime sa gratitude pour chaque jour passé avec ses enfants. Cependant, le parcours n’a pas été sans émotions mitigées. La famille a lutté avec des sentiments de soulagement et de culpabilité à chaque fois qu’ils recevaient des nouvelles d’un potentiel donneur de cœur, réalisant que la survie de leur enfant résultait de la perte d’une autre famille. Ils veillent à honorer les familles donneuses, malgré l’absence de réponses à leurs lettres.
À l’heure actuelle, Isabel, Jaxon et Jason se portent remarquablement bien, étroitement surveillés par un cardiologue à l’Hôpital pour enfants de Phoenix. Ils se sont adaptés à une nouvelle normalité, fréquentant l’école et profitant d’activités quotidiennes telles que jouer sur leur toboggan aquatique et
poursuivre leurs intérêts pour les super-héros et les jeux vidéo. Bien que leur santé nécessite une surveillance continue et des médicaments, la famille Siqueiros chérit chaque moment de la résilience et du progrès de leurs enfants.
